悲伤的女儿成立了里普利肝病支持小组
要点摘要
- 妈妈记忆中成立的肝病互助小组
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- BBC Liver Lantern Hub 每月举行一次会议,听取演讲者的意见、分享经验并提供建议
莉齐·阿德考克 (Lizzie Adcock) 的两个亲人因肝病去世后,她成立了一个支持小组来帮助其他人。
阿德科克夫人在母亲生命的最后阶段照顾她,并在肝移植失败三周后失去了姐夫。
她无法为任何一位家庭成员找到社区支持小组,因此在德比郡里普利建立了肝灯笼中心,以纪念他们。
她说:“全科医生和医院都提供了大量支持,但我们社区的人们在针对肝病问题上存在很大的差距和空白。”
“我妈妈把自己与社会隔绝了。
她只有在有约会的情况下才会出去。
有症状的人有时非常害怕外出,”她补充道。
“过来喝杯茶,聊聊,因为我们可以互相学习很多东西。
”
阿德科克夫人为皇家德比医院被诊断患有肝脏问题的患者送去一袋有用的物品
Adcock 夫人的妈妈患有非酒精性脂肪性肝炎 (NASH),直到她出现失代偿期(疾病的最后阶段)才被诊断出来。
“当时,在医院里,你根本没有获得任何信息,”阿德科克夫人谈到这个家庭在 2017 年接受的 NHS 肝脏护理时说道。
“作为病人,我们就得上网搜索。
她照顾母亲直到 2022 年去世,次年因肝移植失败而失去了 60 岁的姐夫。
“我想,‘不仅仅是我们在经历这个’,一定有很多人确实需要更多的帮助,”她说。
据英国肝脏信托基金会称,英国每年有超过 11,000 人死于肝病,这一数字在过去 50 年里增加了四倍。
“家庭氛围”
为了帮助患有这种疾病的人,阿德科克夫人开始为从皇家德比医院出院接受临终关怀的肝病患者制作舒适袋。
安慰包里有她在照顾母亲时发现有用的物品,如毯子、水杯、一次性床垫和信息传单。
但阿德科克夫人希望将这一活动扩展到一个面对面的支持小组,为任何患有肝病的人创造一个“家庭氛围”。
九月份,阿德科克夫人在里普利的马雷卫理公会教堂发起了小组聚会,这些聚会在每个月的第一个星期二继续进行。 更多阅读 每月展望。
“我们可以互相学习很多东西。
每个人都有一个故事要讲,”她说。
阿德科克夫人的下一个目标是鼓励更多的德比郡全科医生将患有肝脏问题的人加入他们的小组,以扩大他们的支持“家庭”。
”
保罗·巴拉斯 (Paul Barras) 表示,像肝灯笼中心这样的团体是将社会凝聚在一起的“隐形缝合线”
重症监护护士苏西·帕森斯 (Suzie Parsons) 与她的丈夫凯夫 (Kev) 一起参加了该小组,凯夫于 2023 年被诊断出患有非酒精性脂肪性肝炎 (NASH)。
“知道其他人正在经历和他一样的事情对他来说是件好事,”她说。
“我可能从小组中得到同样多的钱,甚至多一点。
她补充道:“能够坦诚地去参加,知道人们实际上想听你的,真是太好了。”她赞扬了该组织的开放性。
保罗·巴拉斯 (Paul Barras) 是一名高级职业治疗师,现在是肝灯笼中心 (Liver Lantern Hub) 的支持者和筹款人。
他说,社区支持团体对于向患者、护理人员及其家人提供信息、提供建议和解决社会孤立问题至关重要。
“很多人说‘社会正在分崩离析’。
像这样的团体是将其结合在一起的无形缝合,”他微笑着说。
“任何将人们聚集在一起、增加支持、增加参与度的团体,都是应该做的事情。
”